2013年12月25日

クリスマス2013〜乳がんと闘っている貴女へ

★乳がん掲示板への投稿の引用です★

[37316] クリスマス2013 投稿者:HANA@管理人 投稿日:2013/12/25(Wed) 13:37

みなさん こんにちは

今日はクリスマスですね。

この掲示板に集う皆様の中には、乳がんという病気と直面したばかりで不安と恐怖と混乱の中にいる方、苦しくつらい治療の真っ最中の方、病気をきっかけに起こったトラブルで四苦八苦している方もたくさんおられると思います。

そんな方にとっては、クリスマス、お正月と街が華やかで浮き足立つこのシーズンは、むしろ「世間の人はあんなに幸せそうなのに、なんで私だけがこんなに不幸なの?」と、神様を恨みたい気持ちになるかもしれません。

でも、多くの先輩たちが、そんな時期を乗り越えて、今は普通に楽しく暮らしています。
そのことを知ってほしいと思います。

これを見ている方の中には、もしかしたら病気のことを職場や友人にもカミングアウトしていなくて、身近に同じ病気の人がいなくて、頼れる家族もいなくて、たった一人で病気と闘っておられる方も、いらっしゃるのかもしれません。

そんな人にとって「癌」といえば、ドラマや映画の世界でしか知らず、そこに登場する「癌患者」は、苦しんでつらい思いをして、がんばったあげくに死んでしまうものというイメージしかないかもしれません。

でも、そうじゃない人だって、たくさんいるんです。

そういう人の話はマスコミにはとりあげられません。

ドラマチックな話でなければ、ドラマにならないからね(笑)

「乳がんになったけど、たいして辛い思いもせずに、すぐに元気になって普通に暮らしています。」

そんな話では、視聴率取れないものね。だからドラマにはならない。

私は、そのことを伝えたくて17年前にこのホームページを立ち上げたのです。

最近は、リアルタイムで闘病記ブログを書いている人もいますが、そういう方の場合も病状が大変な人ほど、書く事柄がたくさんあるので、必然的に「闘病記ブログ」というとどうしても、かなり悲痛な話題が多かったりします。

中には、ブログの主が亡くなってしまって、それを「読んでこわくなってしまった」という話もききます。

でも、これも、そういうケースばかりではないんです。

「闘病中はブログを書いていたけれども、治療が一段落したので闘病ブログはやめて、これからは普通の趣味のブログにします」となった方を私はたくさん知っています。


私は、33歳で乳がんになりました。そして、51歳の今も生きています。平穏に生きています。

もちろん、人生色々。生活のすべてが順風満帆とは言えないかもしれません。

でも、人生って、もともとそんなもの。

乳がんになってもならなくても、それは同じことだったでしょう。


昨夜のイブ、我が家はツリーもケーキも無く、晩御飯のおかずは普通に「野菜炒め」でした(笑)
たぶん今日もそんな感じです。

でも、それでも私はハッピーです。

何でもない、ありきたりの、平穏な、今日という1日が、どんなに有り難く幸せなことか、知っているから、特別なことなんて何もなくても、いつもハッピーなんです。

みなさまにも、メリークリスマス!

私のこの、なんでもない1日が、誰かの希望になりますように。
posted by HANA at 13:56| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月06日

検索システムをリニューアルしました(乳がん掲示板)

昨日(5月5日)、「乳がん掲示板」への投稿より。


[36506] 検索システムをリニューアルしました 投稿者:HANA@管理人 投稿日:2012/05/05(Sat) 19:07

みなさん こんばんは

あらためまして、本日行ったメンテナンスの内容についてご報告します。

乳がん掲示板は1997年にスタートして今まで、15年続いているのですが、これまでの掲示板の書き込みデータはすべて保存してあります。
その数は3万件にもなります。

もともとこの掲示板には「ワード検索」と「過去ログ検索」の機能があって、過去のデータを検索することは一応できたのですが、非常に使い勝手が悪かったのです。

それで、せっかく長年の蓄積があるのに、思うようにそのデータを取り出せないというジレンマがありました。

そこで、知人にお願いして、新たに検索プログラムを作ってもらっていたのです。

これができたことは、私としては、やったーー!!\(^O^)/ と、長年の胸のつかえが降りるような、快挙!ともいうべき出来事なんです。

これまでの検索機能を使ったことがない方はピンと来ないかもしれませんが、もし、使って調べ物をしたことがある方であれば、新しい検索機能が以前に比べて格段に便利であることがすぐにおわかりいただけることと思います。
いままでとは雲泥の差です。

たぶん、みなさんが掲示板を見ていると、「あ、この方は私と病歴が似ている」「この人の過去の書き込みを見てみたい」などと思うことがあるのではないでしょうか。

また、長年掲示板を使ってくださっている方の中には、何年もたってから 「自分がはじめて投稿した頃はどんなことを書いていたんだろう?」などと読み返してみたいと思われる方も多いようなのです。

懐かしさからだけではなく、治療記録のような目的で、自分の過去記事を見る方もいらっしゃると思います。

そんなとき、これまでの検索では「○○さんの過去の投稿が全部見たい」とか「自分がはじめて投稿したときの書き込みが見たい」などという検索のしかたは、できませんでした。
新しい検索機能では、そういうことが簡単にできるのです。

また以前は、最近のデータは「ワード検索」で、古いデータは「過去ログ検索」でと分かれてしまっていましたが、新システムでは、そういうことを意識しなくても大丈夫です。

まあ、ごちゃごちゃ説明しても、かえってわかりにくいかもしれません。
実際に使ってみていただくと良いと思います。

今は「はあ?何言ってるの?」と思われる方も、きっといつか「これは便利!」と実感してくださることと思います(笑)

ぜひ、有効にご活用ください。

このページの上のほうにあるメニューの
[ワード検索] [詳細検索]というところをクリックすると検索画面になります。

・[ワード検索] は、キーワードを指定して検索する簡易検索です。
・[詳細検索]は、上記に説明したように複合条件で絞込み検索できるものです。


・・・・

このプログラムは、友人のご主人K山さんに作っていただきました。
お忙しい中、無理を言ってお願いしてしまいました。

今日もせっかくのGW、お天気の良い休日に、本番移行、テストと長時間ご苦労をおかけしてしまいました。
K山さん、本当にありがとうございました。

また、事前に検索テストをお願いし、ご協力くださったみなさん。
ありがとうございました。
みなさんのメッセージが、とても励みになりました。
涙がでるほどうれしいお言葉もありました。


15年て、、、結構な年月ですよね。

掲示板の書き込みは、皆さんそれぞれが、がんばって乗り越えてきた記録、歩んできた歴史でもあります。大事にしなくてはと思います。

「あんな時代もあったねと」いつかみんなで笑える日のために。



★尚、リニューアル後、掲示板にアクセスできないという方は「掲示板の入り口ページ」をリロード(再読み込み)してから入りなおしてください。「掲示板の入り口ページ」のアドレスは変わりませんが、掲示板本体(CGI)のアドレスは変更になっています。よろしくお願いいたします。

posted by HANA at 15:38| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月10日

「乳がん掲示板の役割」そして「乳がんホームページ」の意味(2011覚書その2)

覚書その1につづき乳がん掲示板より引用>

[36212] 「乳がんホームページ」のこと 投稿者:HANA@管理人 投稿日:2011/12/07(Wed) 12:29

(一部略)

この掲示板の役割 その2

◆無事でない報告も

昔の常連さんが、久々にここに書き込みするのが「無事○年生進級」の報告でないといけないということでもないと思います。
「無事でない」書き込みだっていいのですよ。

治療が順調でない方もいるし、再発してしまったという方もいるし、他部位の癌やほかの病気になってしまったという方も、じつは結構いらっしゃると思います。

思えば私も、5年くらいまでは、胃カメラのんだり、肝臓の数値でひっかかってエコーとったり、婦人科にも通ったし、耳鼻咽喉科で頭のMRIとったり、乳腺とは違う部分でもしょっちゅう何かの検査してましたもの。大きな病院は待ち時間長いので、「なんだか私、いつも病院にいるなあ」と思ったものです(笑)

「無事でない報告」は、乳がん新入生の人たちをますます不安にしてしまうのではないかと遠慮して、書き込みしにくいというのがあるかもしれません。

でも、実際問題、初期治療が終わったあともいろいろ悩みは尽きないというのは事実なのですから、それを伏せておいて、いい話ばかりするというのも、あんまり良いことではないような気もします。みんながみんな順風満帆と思っていて、もしトラブルに直面したら「こんなことになったのは、私だけ?!」と、ショックも大きくなってしまうような気がします。

乳がんと直接関係のない事柄においても、「私だけじゃないんだ」って思えることはやっぱり心強いですからね。


◆早期発見・早期治療できなかった人はダメなの?

また再発されている方にも、遠慮なく書き込みしていただきたいです。

ピンクリボン運動が盛んになってきたのは良いことですが、なぜかそこでよく言われているのが「乳がんは早期発見、早期治療すれば怖くない病気です。(だから乳がん検診を受けましょう!)」というようなキャッチフレーズ。

確かにこれはそうなのですが、これでは暗に、早期発見できなかった人はダメ。早期治療しなかった人はダメ。再発したらおしまい。みたいなイメージを逆に一般の人に植え付けてしまっているように思うのです。そして、すでに乳がんになってしまっている人への配慮が足りないですよね。(検診を毎年ちゃんと受けていたって、癌が進んだ状態で発見される人だっているのだし)当の乳がん患者の気持ちを置き去りにして、商業的活動として一人歩きしているピンクリボンキャンペーンは困ったものだと思います。

いままで癌と縁がなくて、自分がいきなり乳がんと言われた人は(私自身もそうだったのですが)、いきなりがけっぷちに立たされたような状態で、わけもわからず、自分の未来も全くイメージできないと思うし、初期治療が終了したら、なにしろ一番心配なのが転移・再発のことで、心配なあまり、人によっては、知りたくない、見たくないタブーの領域と思って避けている人もいるかもしれません。

しかし医療の進歩により、今は、診断時のステージが高くでも、癌と共存しながらQOLを保って長生きできる時代になってきていると思います。私が見てきた、この15年間だけでも、いろいろなことがずいぶんと変わってきました。

再発しても元気に普通に暮らしている人が結構たくさんいるんだ、ということを肌で感じることができるようになれば、みんなが必要以上にびくびくしなくて良くなるのではないでしょうか。

再発をアンタッチャブルなブラックボックスにしたくないと私は思うのです。


◆掲示板を分けることについて

とはいえ、初発の人と再発の人の間ではお互い遠慮があって、書きこみしにくいと思っておられる方もいるかもしれません。

初発・再発の問題だけでなく、同じ乳がん患者といっても、病状も治療も、かかえる問題も本当にさまざまなので、この掲示板ひとつで何もかもカバーするのはむつかしいことだと思います。

たとえば「初発の人用掲示板」と「再発の人用掲示板」を分けるとか、「術後○年以上の人用掲示板」を別に作るとか、乳がん話題以外の雑談用掲示板を作るとか、用途ごとに掲示板を分けたほうがいいのでは?と思う方もいるかもしれませんが、私はあえて、いろんな立場のいろんな方が同じ場所で語り合うことで、お互いを思いやったりすることも大事で、対話から見えてくることがあるのではないかなあと思い、1つの掲示板だけでやっています。

実は昔、雑談用とかクチコミ掲示板とか作ってみたことがあったのですが、分けてしまうと「この話題はどっちで書いたらいいの?」と迷ってしまうし、あちらに書くべきことをこちらに書いたりする人は出てくるので、結局ごちゃごちゃになってしまうんです(笑)

それに、いまは色々な方のブログとか、mixiなどのコミュニティで、細分化されたテーマごとの場所があるのではないかと思います。ですから、必要に応じてそういう場所で自分と似た立場の人と情報交換し、ときどきこの掲示板にも帰ってくる、そんな利用の仕方をしていただければよいのかなあと思います。


◆「ホームページ」ということ

さて、なぜ私がこんなことを書いているかといいますと、乳がんホームページ全体のリニューアルを考えているところだからです。

とりあえず、リニューアルしても乳がん掲示板はこのままの状態で続けていこうと思っておりますので、ご心配なく(笑)

日本でインターネットがまだそんなに普及していなかった頃から、私はこのサイトをはじめました。
15年前は、個人がホームページを持つこと自体が珍しかったし、まして、一般人の闘病記なんて他にはほとんどなかったのです。個人サイトどころか、乳がんに関する公の機関や組織のサイトだって、全くと言っていいほど存在しませんでした(日本では)。

「乳がんホームページ」というストレートでダサい名前も、その当時としては、おかしくなかったのですが、今は「ホームページ」という表現もあまりせず、「ウェブサイト」とか言いますよね。また、私のサイトは「ブログ」ではないのですが、「HANAさんのブログ」と言われることも多くなってきて、また時代が変わったなあと思っています。今はブログが主流になったことで、また、個人でホームページを持つことが珍しいことになりました。
(ブログとホームページはどこが違うの???という人には意味わからないかもしれません。ごめんなさい。聞き流してください。)

15周年を機に「乳がんホームページ」という名前を変えようかな、とも考えたりしたのですが、
やっぱり変えないことにしました。

なぜかというと、「ホームページ」の「ホーム」という言葉には「戻ってくる場所」「帰る場所」というニュアンスがあることに気づいたからです。

最近よく、昔の常連のみなさんが「ここは実家みたい」「ふるさとみたい」と言ってくださいます。
普段は忘れていても、何かの折に帰れる、変わらずにそこにある場所。

そういう意味の「ホームページ」として、これからも細々と続けていきたいと思っています。
posted by HANA at 13:35| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

乳がん掲示板の役割(2011覚書その1)

以下は、少し前に私が、乳がん掲示板で

『初期治療から何年もたっている方は、ときどきここを覗いていても、「今は特に報告するようなこともないし、他の人にアドバイスできるようなこともない」と思って、書き込みは控えておられる方も多いのかもしれませんが、

まだ乳がんに直面したばかりで、絶望しかけている後輩たちにとっては、何年か先を歩く先輩の「なんでもない日常」こそが最大の希望なのではないでしょうか。

「何も報告するようなことがない」と思っておられる方こそ、近況報告をお願いします』


と呼びかけたたところ、「お久しぶり」の方が続々と投稿してくれたことをを受けての私の投稿です。覚え書きとして、こちらに引用しておきたいと思います。

乳がん掲示板への投稿より引用>


[36208] この掲示板の役割 投稿者:HANA@管理人 投稿日:2011/12/05(Mon) 13:06

みなさん こんにちは

ちょっとお久しぶりの方、かなりお久しぶりの方、書き込みありがとうございます。いろんな方のお名前を見るだけでもうれしくて、私もあたたかい気持ちになりました。本当にありがとうございます。

そして、やっぱり、「毎日のように覗いているけれども、書き込みしにくい」と思っている人がけっこう多いのだなとわかりました。

この掲示板は、『これから手術とか、抗がん剤の治療中とか、今まさにつらい治療に耐えている人こそが利用すべき場所』と、なんとなくみなさんが認識しておられるからなんでしょうね。

でも、私は最近思うのですが、
時代の流れとともに、この掲示板ならではの「役割」も微妙に変わってきていると感じます。

乳がんの治療って、初期治療(手術、抗がん剤、放射線)が終わっても、ホルモン剤を何年も続けなければならなかったり、最近は乳房再建をする方も増えてきて、そのための通院や入院があったり、それぞれの治療の副作用や後遺症が出たり消えたり、

自分が癌という病気になったことで生じた、仕事や生活上の問題、職場・家族・友人などとの人間関係の変化、等々と折り合いをつけていかなければならなかったり、本当にいつまでも悩みや不安が尽きないですよね。何年たっても。。。

だからこそ、何年たっても、ここを見に来てくださる方がいるのだと思います。

治療が順調に行って、転移再発の兆候もなく、治療の副作用や後遺症もほとんどなく、3年、5年と過ぎれば、家族や周囲の人も自分を「健康な人」として扱います。

自分自身も「健康な人」でありたいともちろん思うものの、やっぱりいつまでもどこか 「自分は癌患者」という気持ちは消えない。その、周囲と自分の気持ちのギャップに密かに傷ついたり、しますよね。

最近は、癌患者に対して、治療の面だけでなく、生活面でのサポートとか心のケアとか いろいろな支援の輪が広がっています。ネット上でも、乳がんのサイトやコミュニティは、ここの他にもたくさんあります。

でもそれらは、今まさに治療中の人たちが対象であって、当然といえば当然なのですが、 術後5年、10年もたって一見ピンピンしているような人の「ちょっとした悩み」を聞いて、共感してもらえる場所なんて、なかなかないのではないでしょうか。

だから、私は、ここがそんな場所にもなれればいいな、と思うのです。

なので治療が一段落している方も、遠慮なく気軽に書き込みしてくださいね。

http://park2.wakwak.com/~hana/keijiban/index.html

posted by HANA at 13:04| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月08日

「2012 Happy New Year Japan for LIVESTRONG ウォーク/ラン」へのお誘い

来年2012年1月28日に行われるウォーキングイベントのご案内です。
私も参加します。よろしかったら一緒に歩きましょう!

★ご注意★当初の案内では開催日が1月15日だったのが、1月28日に変更になりました。また1月28日は日曜日ではなく土曜日です。お間違いなく!

★参加される方は公式サイトにて最新の情報をご確認ください。
http://japanforlivestrong.org/?tribe_events=2012-happy-new-year-j4ls-walk-or-run%2F&lang=ja

まず「Japan for LIVESTRONG」(と私の関係?)についてご説明いたしますね。

Japan for LIVESTRONG(ジャパン・フォー・リブストロング:略称・J4LS)はランス・アームストロング財団(LAF)を支持し、がんとの闘いをサポートし、がんと闘う人を勇気づけ、力づけることなどを目的とする草の根支援団体です。

Japan for LIVESTRONG 公式サイト:

http://japanforlivestrong.org/?lang=ja

今年10月2日にJ4LSのイベント「LIVESTRONG DAY」(がんサバイバーをたたえる日)が行われる事を知り、たまたま10月2日は私が「乳がんホームページ」を開設した日であり、そのことについてブログに書きました。 →http://lohas87.seesaa.net/article/228441754.html
でも、その時点ではJ4LSがどのようなもので、どんな活動をしているのか、あまりわかっていませんでしたし、積極的に関わるつもりもありませんでした。

その後、私は今年10月15日に行われた「リレー・フォー・ライフ(RFL)東京 2011 in 駒沢公園」に、BCSC(Breast Cancer Survivor's Chorus = 乳がん体験者のゴスペルコーラス隊)として出演するはずだったのですが、その日は強風の為イベントが中止になってしまいました。(2日目は時間を短縮して開催したが私達の出番はなし)

朝の時点では「やるか、やらないか?」実行委員会の決定待ちだったので、そわそわしながらTwitterで情報をやりとりしている中、同じようにRFLに参加予定だったJ4LSのリーダーのBinzeeさんという方と知り合い、Facebook上でも「お友達」になりました。

Japan for LIVESTRONGはかっちりした組織ではなく、いろいろな活動をしている人が、ゆるやかにつながって、それぞれのメンバーが自分の地域で、楽しいイベントなどを開催しながら、がんサバイバー同士の団結を深め、活動の輪を広げていこうということのようです。

日本のピンクリボン運動が、乳がん患者・サバイバーの気持ちを置き去り(※)にして年々盛大になっていくことにうんざりしていた私は、J4LSの活動に興味を持ち、なにより、患者・サバイバー自身が楽しく参加できそうなのが良いなあと思いました。そして、11月にBinzeeさんと直接お会いしてお話しました。BinzeeさんがJ4LSでこれから実現したいことなどのお話を伺い、私も自分が出来る範囲で応援していきたいと思っています。

(※ピンクリボンイベントの参加者って、おそらくほとんどが乳がんサバイバーや関係者なのに、そこに参加するとゲスト芸能人などから「早期発見が大事です。検診を受けましょう!」という話を聞かされれなければならない矛盾。)

私がフルマラソン経験者ということを話すと、「ランニングリーダーになってください」と言われましたが、「それは無理です!」と即お断りしたのですが(笑)

でも、まあ、そんな風に、誰でもが自分の好きなことや得意なことで「○○リーダー」としてイベントを企画して、仲間の輪を広げていこうという活動の仕方は面白いですよね。団体行動が苦手な私でも、こんなゆるやかな参加の仕方なら、関わっていけそうかな、と思っています。

そんな訳で、前置きが長くなりましたが、以下が参加者募集のお知らせです。
参加していただける場合、申し訳ありませんが、私のほうでとりまとめはしませんので、直接下記の方法で参加申し込みをしてください。

申し込みをされた方は、掲示板やメール、ツイッターその他で私にお声をかけてください。
当日お目にかかれると良いですね(^^)



<以下、引用>
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2012年も、より元気で楽しい1年にするために、Happy New Year Walk/Runを開催します。

世界で2800万人いるがんサバイバーをたたえるため28日に!

皇居1周歩いて、たっぷり呼吸をして、自然を楽しみ、みんなでワイワイおしゃべりしながら笑顔いっぱいになりましょう。

皇居から少し足を伸ばして、神社や北の丸公園などにも立ち寄ります。

がんサバイバーの方が対象ですが、ご家族の方もOKです。

*歩くより走りたいという方もOKです。ランニンググループで一緒に走りましょう。

ジャパンフォーリブストロングについてEVENTの当日ブリフィングを行います。

出来れば、黄色か、黄色い部分のあるウエア、LIVESTRONGウエア、リストバンドを着用して下さい。

持ってない参加者に黄色いLIVESTRONGリストバンドを手渡します。

参加をご希望される方は、

Facebookユーザーの場合は、https://www.facebook.com/events/180727098681906/に”参加”をクリックしてください。

非Facebookユーザーの場合

お名前、連絡先(携帯とメールアドレス)、年齢、性別を記載して、

ジャパンフォーリブストロングフィットネスリーダー広瀬までメールでお申し込み下さい。hoo@braces.or.jp

また、お手伝いして下さる方も大歓迎です!

お気軽に御参加下さい。

(疲れて歩けなくなったら、アシスタントが補助しますので、ご安心下さい。)

ステキな1年にしましょう☆

LIVESTRONG!!

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

日時:2012年1月28日(土)午前9時30分集合(11時半終了予定)

集合場所:半蔵門 「JOGLIS」前

http://www.joglis.jp/about/access.html

会費:無料

「JOGLIS」はランステーションです。着替え、シャワーなど必要な方はこちらをご利用ください。(利用料700円)

終了後、希望者は、ランチへ行きます。
予約を致しますので、ランチもご希望の方は、事前にお知らせ下さい。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
<ここまで>

http://japanforlivestrong.org/?tribe_events=2012-happy-new-year-j4ls-walk-or-run&lang=ja




posted by HANA at 17:05| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年10月02日

ただマイヨ・ジョーヌのためでなく 〜 LIVESTRONG DAY & 乳がんホームページ開設15年に寄せて

10月2日はLIVESTRONG DAY。ランス・アームストロングが癌と診断された日にちなんで「がんサバイバーをたたえる日」なのだそうです。今日は日本でもいろいろイベントが行われているようです。
LIVESTRONG DAY 2011

奇しくも我が「乳がんホームページ」も開設日が10月2日。本日で開設から丸15年となりました。

私にとっての10月2日は、癌と診断された日でも、手術をした日でもありません。たまたま、サイトをオープンした日というだけです。
それならば、キリのいい1日とかにすればよかったのですが、おそらくその年の2日は土曜日か日曜日だったのではないかと思います。会社勤めをしながら少しづつサイトを作っていましたから、オープンの日は休日のほうが都合がよかったのだと思います。

そういえば自分の「癌と診断された日」って、意識していません。
(自分のサイトの闘病日記を見に行かないとわからない(笑)・・・えっと・・・1996年7月23日でした。)

乳がんサバイバーの間ではよく、手術した日をセカンド・バースデー(二番目の誕生日)と呼ぶことがあります。でも、考えてみれば、最近は手術前に抗がん剤などの治療する人も多いし、手術をしない人もいますから、この慣習は「乳がん→即、全摘」の時代の名残なのかもしれないですね。

さて、話を戻します。
LIVESTRONG DAYの「ランス・アームストロング」とは何者か。

アメリカ出身の自転車レーサー。自転車レースのことを何も知らない私でも、その名は知っている「ツール・ド・フランス」で、前人未到の7年連続総合優勝(1999年から2005年)を達成した人。(アメリカのレーサーが「ツール・ド・フランス」で勝つっていうことだけでも、凄いことだったらしいですよ。よく知りませんケド;)

しかも、その連続優勝は、精巣腫瘍(睾丸の癌・・・それもかなり厳しい状況だった)闘病後のことなんです。

あと、驚いたのは、彼は治療前に精子を冷凍保存していて、人工授精で奥さんとの間に子供を儲けたのですが、その奥さんとは結局離婚。有名歌手やら女優さんと浮名を流し(笑)、数年後には一般人の彼女が自然妊娠で出産をしているんです。もちろん精子を凍結保存したのは、治療によってその機能が失われる可能性が大きかったからで、彼はその点も克服した訳です。

そのニュースは「ランス・アームストロングがツイッターでパートナーの妊娠についてつぶやいた」という形で入ってきました。当時(2008年?)、日本ではまだツイッターがブレイクしていなかったので、「はあ?何でツイッターで?」と思ったことを覚えています(笑)

私が彼の自伝的著書「ただマイヨ・ジョーヌのためでなく」を読んだのは、自分も乳がんになって間もない頃だったので、この本には本当に勇気と希望をもらいました。サイトにも引用していて、いまもときどき眺めるこの文章。

・・・本からの引用・・・

元気になってから、僕はニコルズ医師に、本当は僕の助かる確率はどれくらいだったのか、と訊いた。「君の状態はひどく悪かった」。僕は彼が見た中でも最悪のケースのひとつだったと言った。「最悪ってどれくらいですか?50%?」彼は首を振った。「20%?」また首を振った。「10%?」まだ首を振っている。
ようやく彼がうなずいたのは、僕が3%までいったときだった。

何事も不可能なことはない。良くなる確率が90%といわれようが、50%と言われようが、1%と言われようが信じて闘うことだ。闘うと言うことは、入手可能な情報で武装し、第2、第3、第4の意見を聞くことだ。自分の体が何に侵され、どのような治療法が可能かを理解することだ。実際、より多くの情報を知り権限を与えられた患者は、より長生きするという現実がある。

もしも負けたら?もし再発し、癌が戻ってきたらどうなのか?それでも闘う中で、きっと得るものはあると思う。なぜなら残された時間の中で、僕はより完全で思いやりがあり、知的な人間を目指して努力することで、もっと生き生きと生きられるだろうからだ。病気が僕に教えてくれたことの中で、確信をもって言えることがある。

それは、僕たちが自分が思っているより、ずっとすばらしい人間だということだ。危機に陥らなければ現われないような、自分でも意識していないような能力があるのだ。それは僕の運動選手としての経験でも得られなかったものだ。

だからもし、癌のような苦痛に満ちた体験に目的があるとしたら、こういうことだと思う。それは僕たちを向上させるためのものなのだ。

・・・・ここまで・・・


本のタイトルの「マイヨ・ジョーヌ」は、ツール・ド・フランスの勝者に与えられる黄色のウエアのことだそうです。(LIVESTRONG DAYのテーマカラーが黄色なのもここからなんでしょうね)

つまりタイトルの「ただマイヨ・ジョーヌのためでなく」は「僕はただレースに勝ちたいというだけじゃないんだ。勝つことで得たいもっと大事なもの、伝えたい何かがあるんだよ」っていうような意味でしょうか。(尚、これは日本語版のタイトルで、原題は「It’s not about the Bike」〜自転車の話だけじゃないんだ )

そういうことって、私たちにもありますよね。

・・・ ただ○○のためでなく ・・・

/////

尚、ランス・アームストロングに関することについて、私が書いた事柄には、記憶違い、勘違いがあるかもしれません。関心を持たれた方は、下記等で再度ご確認ください(^^)

◆Wikipedia:ランス・アームストロング
LIVESTRONG DAY(日本語ページ)
◆書籍:ただマイヨ・ジョーヌのためでなく


posted by HANA at 11:08| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年08月30日

乳がん体験者対象のアンケートにご協力ください

<<乳がん掲示板 [35799] 2011/08/29(Mon) 15:42 より転載>>

乳がん体験者対象のアンケートへの協力依頼がありましたので
お知らせさせていただきます。

研究者の瀬戸山さんは、4年前にも同様の調査をなさっていて、
その際にも当サイトはご協力させていただき、そのときに瀬戸山さんと
ちょっぴり個人的なこともメールでやりとりしたので印象に残っていたのですが、
今年、ツイッターで偶然に再会し、交流させていただいています。
当掲示板のよき理解者であり、とても素敵な方です。

そういう訳で、私からもみなさんにご協力をお願いいたします。

ページをご覧いただけば詳細がわかりますが、アンケートでは無記名で
個人のプライバシーが公開されるようなことは一切ありませんので
ご安心ください。

瀬戸山さんはとても熱心な研究者です。
研究内容が、今後きっと、乳がん患者の環境改善にも役立つことと
思います。どうぞご協力よろしくお願いいたします。

瀬戸山さんからのご依頼内容は下記のとおりです。

==ここから=

聖路加看護大学院生の瀬戸山陽子と申します。突然失礼いたします。現在、私は、乳がんを体験された方にご協力を頂き、“インターネットを始め、療養中にご利用された情報”についての研究を行っております。

つきましては、乳がんを体験された方に、下記のアンケートにご協力を頂きたく、お願い申し上げます。詳しくは、以下のURLをクリックして、研究についてのご説明をお読み頂き、ご協力頂ければ幸いです。(恐れ入りますが、携帯電話からは閲覧できません。パソコンからのアクセスをお願いいたします。)

https://www.medical-dm.info/setoyama/

お手数ですが下記のIDとパスワードを入力してください。

ID:setoyama
パスワード:2011b

突然で恐縮ですが、ご理解・協力のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。

==ここまで=


posted by HANA at 12:04| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年08月07日

もっと自由に

メルマガをリニューアルしたり、ツイッターのアカウントを分けてみたりと
このところ、いろいろやっているので、

「HANAさん、がんばってるね」と思われた方もいるかもしれません。

でも、実は、張り切っているわけではなくて、
むしろ、自分がもっとラクに、自由に、のびのびとできるように、
枠組みを変えているというか、形式を整えているという感じなんです。

完全な自由というのは、むしろ窮屈だと感じることってありませんか?

「何をいつどんな風にしてもいいよ」って言われると、
かえって、どうしていいのかわからなくなるってこと、ありませんか?

・・・私はそうなんです。

ある程度の規則や枠組みがあって、その中でのほうが、のびのびできる。
制約がある中でのほうが、アイデアが沸いてくる。

たとえば料理でも、「好きな材料をいくらでも使って、自由に作って」といわれると
何も思いつきません。(そもそもレパートリーがないですから;)

でも、冷蔵庫の残り物で何か一品つくるとか、いただきもののアレが大量に
あるからこれを早く使い切らなければ、とか、そういう中で工夫して料理を
作るのはわりと得意なんです。

今回、ツイッターのアカウントを、公私(公=乳がんホームページとして、
私=HANAとして)別にしたのも、なんでも自由につぶやけることで、
かえってそれが窮屈になってきたからなんです。

いままで、本当にくだらないことをつぶやいていたツイッターなのですが、
「乳がんホームページの管理人」とプロフィールに書いてあるからには、
その辺の話題を期待してフォローしてくださっている方もいるのかなと思うと、
フォロワーが増えるにつれ、なんだか、申し訳ないような気がして、
あんまりのびのびとつぶやけなくなってきていたので、この際、
分けたほうがいいかな、と思ったわけです。

なので、@bc_hpでは情報提供に徹し、@myouga87では、ますますゆるく、
くだらなく、とんでもなくなっていくかもしれませんので、ついていけないという
フォロワーさんは遠慮なくフォローはずしてくださいね(笑)

ほんとは、ブログも「えいっ」と引越ししたい気分なのですが、
それをすると、またいろいろとメンドクサイので、
とりあえずデザインだけ変更してみました。

タイトルのところの写真は、自分で撮ったものを随時入れ替えていこうと
思っています。現在は、高千穂峡。3年前の写真ですが。納涼〜。

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posted by HANA at 15:50| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年08月04日

ツイッターアカウントとトップページの表示について

いままで @myouga87(HANA)というツイッターアカウントで、
雑多なことを日々つぶやいてきたのですが、この度「乳がんホームページ」
としてのアカウントを別に作ることにしました。

新しい@Bc_hp(乳がんホームページ)というアカウントでは、乳がんに関する
ニュースや話題に限定して情報を流していきます。

ツイッターのアカウントをお持ちでない方には、ツイッターに行かなくても、
見られるように、「乳がんホームページ」のトップページに表示するように
しました。ここで常に最新の状態が見られますので、

↓時々、トップページも覗いてみてください。
http://park2.wakwak.com/~hana/

トップページの中央のイラストの下。いままで「乳がん関連ニュース」と
「イベント情報」を表示していた場所です。

「ニュース」と「イベント情報」はこれまで、メルマガと連動して、
メルマガに掲載したものをその後、この場所に掲載していました。

メルマガの発行周期が週1回から月1回に変更になったために、
速報性のあるニュースや、開催日の迫ったイベントは
メルマガ発行後の掲載では遅くなってしまいます。

それをカバーするために、このようにしました。

メルマガの情報と重複するものもありますが、しないものもあります。

両方の特徴をうまく使い分けて、お役立ていただければと思います。


【参考リンク】

・メルマガ「乳がんハッピーニュース」
 http://www.mag2.com/m/0000250541.html

・乳がんホームページ(@Bc_hp
 http://twitter.com/Bc_hp

・HANA個人(@myouga87
 http://twitter.com/myouga87


posted by HANA at 16:42| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年07月18日

あー、楽しかった!

乳がん掲示板より転載
↓↓↓
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

[35659] あー、楽しかった! 投稿者:HANA@管理人 投稿日:2011/07/17(Sun) 17:17

みなさん こんにちは

あっついですねーー(滝汗;)

昨日、「VOJAフェスティバル2011」参加のBCSCのお仲間のみなさん、
見に来てくださったみなさん、ありがとうございました。

※「それ、なんの話?」という方は、こちらをご参照ください。
 http://lohas87.seesaa.net/article/214223272.html

めっちゃ、盛り上がりましたーー

とにかく楽しかったデス♪♪

ご来場の方で、事前に直接ご連絡いただいていた方には、
一応お席に伺ったのですが、結局お目にかかれなかった方もいて、
申し訳ありませんでした。
(チケット完売になって、これなかった人もいました;)

次回は、ここをご覧になっている「あなた」もぜひぜひ、
一緒に歌いましょう。
(次回もあるのかどうかは確定はしていないのですが、
たぶんアリだと思うし、無くてもアリにする勢い(笑))

「えー、歌?ムリ!」という方も絶対大丈夫。

この私だって、歌えたんですから(笑)

いや、ほんとに!!

自分の性格や、音楽的能力からいって、
この私が、大きな舞台で、たくさんの観客の前で、
歌を歌うなんて、ほんの1年ほど前までは、思いもよらないことでした。

これも、乳がんにならければ、この掲示板でつながったご縁がなければ
あり得ないことだったと思います。

これぞまさに「キャンサーギフト」。

ありがとう、ありがとう、ありがとう!


posted by HANA at 17:02| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年07月13日

メルマガ「乳がんトピックス」リニューアルのお知らせ

メルマガをリニューアルすることにしました。
その件について7月1日に発行した「号外」をこちらにも掲載しておきます。


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 乳がんトピックス -号外- 2011.7.1 http://park2.wakwak.com/~hana/

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◆◆ 目次 ◆◆

1.リニューアルのお知らせ
2.リニューアルにあたっての想い
3.BCSC(ブレストキャンサー・サバイバーズ・コーラス)コンサート出演のお知らせ


━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
■ 1.リニューアルのお知らせ ■
……………………………………………………………………………………………

「乳がんトピックス」をご購読いただきましてありがとうございます。

突然ですが、メルマガをリニューアルしたいと思っております。

変更点は、以下です。

・発行周期

【現在】週1回(木曜日)
【変更後】月1回(最終週)

・メルマガの名称

【現在】「乳がんトピックス」
【変更後】「乳がんハッピーニュース」

・内容

【現在】乳がんに関連するニュース・話題、イベント案内、書籍、サイトの紹介
【変更後】乳がんに関連する「良い」ニュース、ポジティブな話題


変更によって利用価値が無くなるとか目的に合わないと思われた方には、登録解除
いただいても仕方ないと思っていますが(^^;)、いちおう方向性は決めたものの
私にも実際にやってみないことには、どんな風になっていくのかわからないので、
できれば、ペースが安定するまでもうしばらくおつきあいいただき、それから
判断していただければと願っておりますm(_ _)m

リニューアル後の第1回目は、7月31日発行の予定です。
この日は私の15回目のセカンドバースデー(乳がん手術記念日)なもので;


━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
■ 1.リニューアルにあたっての想い ■
……………………………………………………………………………………………

変更後の内容、「良いニュース」とは何だ?と疑問に思われる方もいらっしゃる
かもしれません。はっきりした判断基準はありません。

これまでも、「乳がん」というキーワードで集めた情報から、これは役に立つと
私が判断したものを掲載してきた訳なのですが、週1回の発行周期ですと、
該当トピックが少ない時には、正直、どうでもいいような記事も掲載したりした
こともあると思います。これからは、さらに厳選していこうという考えです。

発行頻度を減らすことで、ニュースとしての速報性は失われるかもしれませんが、
例えば、学会での最新発表などは、場合によっては号外として随時お知らせする
などしてカバーできるかと思っています。

・・・

私自身が、乳がんとかかわって今年で15年という節目に当たり、
そして3月11日の東日本大震災、福島原発の事故いう衝撃的な、自分の生き方を
根底から問われるような出来事に直面し、(自分は被害を受けたわけではない
ですが)、いろいろと考えました。

いまや、ネット上には癌情報が溢れています。情報収集の方法も、サイト、
掲示板、メルマガのような旧来のものだけでなく、闘病ブログもたくさん
ありますし、OKWaveやYahoo知恵袋のような質問コミュニティ、mixiなどの
SNS(ソーシャルネットワークサービス)、ツイッターやフェイスブック、
さまざまの形態で、患者同士、あるいは患者と医療者が直接対話して
情報を得られる場がいくらでも提供されています。

そんな中で、私はいったい何をしているんだろうか?

私の、私ならではの情報提供って、どういうことだろうか?

私は、「何がしたい」のだろうか?


私は・・・

ただ情報を集めて並べて届けたい、という訳ではないのだと思います。
情報を通して、読む人に「希望」を感じてもらいたいのだと思います。
自分自身、それを感じる為に情報を集めたいのだと思います。

そこで、初心に返って、そして新たな気持ちで、メルマガの名前に想いを
込めて「ハッピーニュース」という言葉を使いたいと思います。

実際はハッピーなニュースって、そんなにないのかもしれません(^^;)
ハッピーとは思えないようなニュースでも、重要な情報ならば
(たとえばそれを知らない危険というような警告等)掲載していかないと
いけないと思います。
なので、いままでと内容が劇的に変化することはないのかもしれません。

だけど、「名前」は「祈り」なんです。

これからたくさんのハッピーニュースをお届けできることを願っています。


━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
■ 3.「BCSC」コンサート出演のお知らせ ■
……………………………………………………………………………………………

「BCSC」が、この夏、ふたたび出動します!(笑)

BCSC=ブレスト・キャンサー・サバイバーズ・コーラス
つまり全員が乳がん経験者のゴスペルコーラス隊
http://www.bcsc.jp/index.html

ゴスペル界のゴッドマザーこと亀渕友香&VOJAさんの
コンサート舞台で一緒に歌わせていただきます。
私のほか、乳がん掲示板のお仲間も数名参加します。

今回は急な呼びかけということもあり、BCSC事務局サイドからも
前回以上に、おおっぴらな告知やPRはありませんので、興味がある方は
前回(昨年12月)の時の私のブログをご参照ください。
http://lohas87.seesaa.net/article/159246622.html

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

VOJA FESTIVAL 2011

出演 亀渕友香 VOJA(The Voices of Japan) ほか
曲目 Oh Happy Days、My Life is in Your Hands、きずな ほか

日付 2011年7月16日(土)
時間 17:00開演
場所 ティアラこうとう(東京都江東区) 大ホール
料金 全席指定 一般4,000円 (発売中)

チケット購入はこちらから
http://www.kcf.or.jp/tiara/concert_detail_020200300337.html

★ご注意★

BCSCの出演に関して、会場の「ティアラこうとう」への
お問い合わせはお控えください。

BCSCに関するお問い合わせは、BCSC事務局へ。
http://www.bcsc.jp/index.html


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

メルマガ読者、掲示板ご利用者の方で、当日ご来場くださる方は、
事前にお席番号をお知らせいただければ、ワタクシが開演前に
お席にご挨拶に伺います(時間が許す限り)ので、ご連絡ください。

【HANA宛メールフォーム】
http://park2.wakwak.com/~hana/help/mail.html#form


━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
■ このメールマガジンについて ■
……………………………………………………………………………………………

■名称:乳がんトピックス

■発行者:乳がんホームページ http://park2.wakwak.com/~hana/
管理人:HANA 

■管理人ブログ「チャンネル87」
 http://lohas87.seesaa.net/

■Twitter
 http://twitter.com/myouga87

■バックナンバー参照・配信停止申し込み(まぐまぐ!)
 http://archive.mag2.com/0000250541/index.html


……………………………………………………………………………………………
posted by HANA at 10:18| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年06月15日

知りすぎたのね

ちょっと思い出したこと。

私は結婚した年(1995年)に人間ドックで、はじめて左乳房のしこりを
指摘され、大学病院を受診した結果、その時点では良性ということで
経過観察となり、翌年に乳がんの診断を受けました。

実は、サイト(乳がんホームページ)に載せている闘病記には、
話がややこしくなるので触れていないのですが、
この1995年6月の人間ドックでは、左胸のしこりの他に、胃の検査でも
ひっかかりました。

胃にポリープがあったのです。そして、こちらはすぐにとりました。
人間ドックを受けたところで紹介された病院(大学病院とかではなく
小さな町医者って感じのところでした。ドックで担当してくれた先生の
本拠地だったのか?)に2泊3日入院し、ポリープをとりました。

内視鏡手術だから、たいしたことはないとはいえ、
私は物心ついてから、入院・手術というのは初めての経験でしたし、
(生まれつき胸に痣があって、赤ちゃんの時にとったそうだが
記憶にはない)結婚したとたんの入院ですから、それなりに大事件
だったはずなのですが、その後の乳がんのことがあったので、
この時のことは私の記憶の中で、印象が薄くなっているようです。

胃のポリープ切除のために入院したのは、暑かったので7月か8月か。
その時点では、すでに左胸のしこりのほうは「なんでもなし」と
決着がついていたのだったか・・・その辺の経緯は、もうあんまり
覚えていません(笑;)

それまでの人生(32歳まで)で、手術や入院するような大きな病気や
怪我をしたことがなかった私が、その年は、一気に「当たり年」と
いう感じでした。

う?・・・そうか、33歳が女性の厄年なんですね。32歳は前厄。
(本厄より前厄のほうが悪いなんていう。まさに;)

ちなみにこの1995年という年は、1月に阪神淡路大震災、
3月に地下鉄サリン事件がありました。
結婚式は9月17日にしたのですが、その日は台風でした。
しかも「戦後上最大級」と言われたほどの大きな台風で、
新幹線が止まり、関東の夫の親戚は出席できませんでした。

スピ系な私と違って、目に見えるものしか信じない夫が、珍しくその時
(一緒に暮らしはじめてから、私の再検査やら入院と続いて、
今度は結婚式の日にデカい台風が来ていると知って)

『なんか、試されてるみたいだね』

と言ったのを、よーく覚えています。
(普段めったに、そういうことを言うような人ではないゆえに
重たい一言だった;)

えーーと、話があちこち脱線してしまいましたが、
ここまでは前置きです。さて本題。

32歳の人間ドックで、乳房にしこりがあり、胃にはポリープがあると
言われた私だったのですが、その時の自分をふりかえってみると、

乳房のしこりに関しては、即、「しこり=癌?」が頭をよぎったと
思うのですけれども、胃に関しては、「ポリープ」と言われて、
「ポリープ=ポリープ」とだけしか思っていなかったふしがあります。

あとになって考えてみれば、「ポリープがありますからとりましょう」と
言われたとしても、もしかしたらそれが悪性の場合(癌の可能性)だって
なきにしもあらずだった訳です。

でも、当時の私は、まったくそんなこと考えていなかったようです。
乳がんに関しては、ネットや書籍でいろいろ調べた記憶はありますが、
胃の病気に関しては調べた記憶がありません。

それで、手術のあと、小さなガラスびんに入れられた、マッシュルーム
みたいな、コロンと丸い私のポリープを先生に見せられて、
「念のため検査しましたが、悪性のものではありませんでした。
よかったですね」というようなことを言われて、その時はじめて
「あ、そうか、悪性という可能性だってあったんだ」と気づいたような
次第だった気がするのです。なんと、ノーテンキ(笑)

当時はそれほど、癌や病気のことについて、無関心、無知だったのですね。

今は、いろんなことを知りすぎてしまっているし、ネット上で調べられる
情報の量や種類が、当時とは比較にならないほど膨大ですから、
もし、今だったら、夜も寝ないでネットを調べまくって、どんどん不安に
なって、精神バランス崩して、それで具合が悪くなってしまいそう。

あの、ノーテンキだった頃の自分に戻りたい気もします(^^;)



posted by HANA at 11:21| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年04月20日

被災された治療中の乳がん患者さんへ(冊子無償提供のお知らせ)

乳がん患者会「イデアフォー」さんより、ご連絡をいただきましたので下記に掲載いたします。

・・・・・

イデアフォー発行の『乳がん治療に関する病院アンケート2010』1,000冊を被災された治療中の乳がん患者の皆様に無償提供します。

イデアフォーでは、東日本大震災に被災された方が、乳がん治療継続のために病院を新たに探す手助けとして『がん治療に関する病院アンケート2010』 1,000冊を無償提供します。申し込みは、被災された本人以外に、家族、親戚、友人、サポートする方、医療関係の方、など。下記のところにご連絡ください。メール便でお送りします。

*被災した患者のために、家族、親類、友人が、受取人と送付先を指定して申込みすることも可能です。
*しかし本人が申し込みをしていない本が突然に届くと不安に感じることもあるかと思います。
そのため発送の時に依頼者のお名前を記入した受取人様への発送メモを入れるようにいたします。必ず申込みの方のお名前と関係をご記入ください。
*また複数の方が同じ受取人様を指定して依頼された場合は最初に連絡をいただいた方のお名前で1冊発送させていただきます。何卒ご了解ください。

ハガキ:〒136-0071 東京都江東区亀戸2-30-6 1F
    イデアフォー 「病院アンケート2010無償提供」 宛て
FAX :  03-3490-0948 (中澤宛て)
e-mail : support-110311@ideafour.org 件名:「病院アンケート2010無償提供」とし、下記の記入事項をお知らせください。

<申込み時の記入事項>
申込みの方のお名前:フルネームで
申込みの方の関係:本人、家族、親戚、友人、サポートする方、医療関係の方、その他
         いずれかご記入ください。
送付先・受取人名:郵便番号、ご住所、TEL、お名前(フルネームで)
         気付け、所属先などがある場合は、必ずご記入ください。


◇イデアフォーHP:http://www.ideafour.org/

posted by HANA at 10:46| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年04月15日

被災地のがん患者さんに、脱毛した眉毛を描くのに必要なアイブロウペンシルも届けたい

被災地のがん患者さんへ、ウィッグやケア帽子を贈ろう!という
OneWorldプロジェクト」の件を、こちらや掲示板でご紹介しましたところ、
早速「送りました!」という声が届いています。
ありがとうございました。

また、お仲間のポーさんより下記の提案がありましたので、
こちらでも呼びかけさせていただきます。

・・・・・・・・・・・・・・・・
「ウィッグ&ケア帽子の提供をお願いします」に追加して
アイブロウペンシルの提供をお願いします。

ウィッグやケア帽子なしで避難所(人目のある場所)に
24時間いなければならないこと。
危険な自宅に戻ってしまう人がいるということ。
いろいろ考えています。

そして「そうだ、髪の毛が抜けた時には眉毛もなかった。
眉毛がなくなると我ながらぎょっとする人相になった」ということを
思いだしました。
もちろん毎朝アイブロウペンシルで眉毛を書いていたから
朝自分が鏡見てぎょっとする以外は他人様をぎょっとさせたことは
なかったけど・笑(と思う)。

それでケア帽子を送るのならアイブロウペンシルも一緒に送ってはどうかと
思い、今、One World Projectに電話してみました。
そしたら、アイブロウペンシルも送っていただければありがたいとのこと。
ケア帽子を送ってあげようと思っている方がありましたら
アイブロウペンシルも選択肢に入れてください。
(両方でなくどちらか一方でも)

・・・・・・・・・・・・・・


OneWorldプロジェクト
第2次受付 締切日は 平成23年4月28日(木)※必着! とのこと。

よろしくお願いしています。
posted by HANA at 19:23| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年04月12日

ウィッグ(かつら)やケア帽子を被災地のがん患者さんへ

OneWorldプロジェクト」さんからの呼びかけを、下記に引用いたします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

3月11日に発生した東日本大震災により、たくさんの皆さんが亡くなられました。
被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。
このたび有志一同で、被災地にいらっしゃるがん患者さんの必要な物資支援をする
「OneWorldプロジェクト」を立ち上げました。

被災地では、ウィッグが手元にない状態で避難所で過ごす患者さんや、
避難所に居づらく自宅避難をされている方もいらっしゃいます。
寒さや衛生状態が悪さから、リンパ浮腫が悪化している患者さんもいます。
乳がん患者さん専用の下着も不足しています。

リンパ浮腫用のケア用品と専用下着に関しては、日本対がん協会の「ほほえみ基金」
からのご支援を受け、まとまった数を東北へお送りすることができることになりました。

しかしウィッグや帽子を購入する費用は足りません。
ぜひ皆さんからの温かいご支援をお願いしたいと思っております。
皆さまの手元に使わなくなったウィッグやケア帽子がございましたら、ご提供をお願い
できないでしょうか。
何卒ご協力のほどよろしくお願い致します。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

同時に、集まった品を仕分け&梱包&発送のお手伝いボランティアも募集中とのことです。

詳しくは
http://jcan.e-ryouiku.net/oneworld.html

posted by HANA at 01:09| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年04月01日

クリック募金について

現在、乳がんホームページのトップページ( http://park2.wakwak.com/~hana/ )に
「東北関東大震災 緊急支援クリック募金」のバナーを掲載しています。

義援金を送りたい気持ちはいっぱいでも、自分自身が癌闘病中で治療費がかさみ、
経済的に苦しい方もいらっしゃるのではないかと思います。

クリック募金は、自分が出費するのではなく、クリックすることで協賛企業が
自分のかわりに1円を寄付してくれます。
(募金先のCIVIC FORCEは、災害援助において実績のある団体です)

1人1日1回しかクリックできませんが、1円も積もれば山となる!
500人が30日間クリックすれば1ヶ月で15,000円にもなります。
サイト来訪の際には、ぜひ1クリックをお願いします。


posted by HANA at 12:16| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

メルマガ再開にあたって

メルマガ「乳がんトピックス-156- 2011.3.31 」より

東日本大震災により被害にあわれた皆様に心よりお見舞い申し上げます。
また、今もなお過酷な状況の中、各地で救助・支援・復旧のために働く多くの
方々に深く感謝し、一日も早く日本中に笑顔と活気が戻ることを祈念します。

被災地の通信状況などに配慮し、メルマガの配信を控えておりましたが、
再開させていただくことにいたしました。

今号は[被災地のがん患者さん向け情報]が中心となりましたが、
当の被災地の方には、まだまだ情報が届きにくい状況であると思います。
もし被災地で癌闘病中のご親戚やお友達などと連絡がつく方は、必要な情報を伝
えてさしあげてください。

・・・・

東京在住の私も、3月11日は経験したこと無い大きな揺れに恐怖を感じ、家族や
東北の親戚(両親の出身地が山形なので東北に親戚縁者がたくさんいます)の
安否が確認できるまで、くりかえしテレビから流れる、まるでパニック映画の
ような信じがたい津波の映像を見ながら、おろおろとするばかりでした。

その後も続く余震、計画停電、原発事故による放射能の影響、等々、次々とふ
りかかってくる問題、明るみに出る被害の甚大さ・・・
政治、経済、教育、医療、福祉、私達の生活のあらゆる場面で、この震災の
影響がでてきていますね。

これほどの大きな災害となると、もはや日本中の誰もが「他人事」ではなく、
関東以西にお住まいの方も、何らかの影響を受け、誰もが心を痛め、落ち着か
ない日々をお過ごしのことと思います。

また、地震、津波の被害に加え、福島原発の事故による放射能の問題も加わり
医療、健康に関する様々の情報が、通常以上に、マスコミ・ネット・クチコミ
で大量に飛び交っており、日々刻々と状況が変わり、一体何を信じたらいいの
か、訳が分からなくなってしまっている、という方もいらっしゃるのではない
かと思います。

「どうぞ落ち着いて、冷静に行動を」と言いたいところですが、正直言って
私自身が全然落ち着けていない状態なので、偉そうなことはいえません(笑)

いろいろな想い、考えが湧き上がってきますが、それを形にすることもできな
いまま、また新たなニュースに気持ちを揺さぶられる毎日。

自分にできること、自分だからこそできること、自分がしたいこと、自分がす
べきこと、またすべきでないこと・・・それは何なのかと、自問自答しながら、
結局たどりついたのは、もともと自分がしてきたことを、淡々と続けてゆくし
かない。まずは、それが一番大切なことなのだろうということでした。

そんな訳で、とにかくこのメルマガを再開させていただきます。

posted by HANA at 12:07| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年03月27日

桜の木の下で

いつか・・・
桜の木の下で
お会いしましょう。

posted by HANA at 19:08| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年03月16日

患者ネットワークのちから

東京は余震慣れしているようなところがあって、ちょっとくらいの揺れでは
もう驚かなくなっているのですが、昨夜の東海のは、大きいというだけでなく、
いままでの余震とは揺れ方が違う感じで、ヒヤっとしました。

昨夜は、やっと普通のテレビ番組も多くなってきたと思ったら、この地震
がおきたため、また地震ニュースだらけになってしまいました。

こちら東京は計画停電にふりまわされて、皆、右往左往しています。

「計画停電」といっても、自分の所属する区域が何時から停電するのかも
はっきりわからないし、(いちおう時間帯は決まっていますが、その中で
いつからかはわかりません。いきなり切れるそうです。)

また、地域ごとのグループが発表されていますが、自分が所属するのが
どのグループに入っているかの情報も、誤報だったり途中で変わったり、
あてにできません。

私達のようにネットを使いこなせる人間はまだいいですが、高齢者などは
いくらテレビを見ていても、新聞を見ていても、よくわからないようです。

実際、夫の実家では、グループを間違って認識していたし、
うちの実家にいたっては、計画停電の意味すらよくわかっていませんでした。

「あんなにテレビで言ってるじゃない!」と思いましたが、見ていても
理解できないし、情報がコロコロ変わるので、無理も無いことと思います。

こんな中で、月曜日に乳がんの手術をされた方もいました(ツイッターの
フォロワーさん)、手術前はただでさえ不安でいっぱいなのに、
この状況の中では心配もひとしおだったことと思います。
無事手術終えられたようで、ほっとしました。

何度もご紹介しているJ−CAN(がん患者会のネットワーク)の、
被災地のがん患者向け情報ブログですが、その後、カテゴリ別の索引ができて、
大変わかりやすくなりました。

ブログの索引
http://jcan.e-ryouiku.net/bmenu.html
J−CANのメインサイト
http://jcan.e-ryouiku.net/

患者目線で、今、治療中のがん患者に必要な情報をどんどん集めてまとめて
くださり、なおかつ、このように見易さまで配慮してくださっている
スタッフのみなさんに感謝し、また、その行動力とネットワーク力に感動
しながら動きを見ています。

こういう場合は大きな組織よりもむしろ、このような草の根の活動のほうが
フットワークが良いという好例でしようね。

活用させていただきましょう。

また、このような状況の中では、被災地以外にいる関係の無い人にも、
精神的に参ってしまう人が多いようです。
下記のブログを教えていただきました。こちらもみなさんご覧になって
みてください。

★【すべての方へ】災害時のメンタルケア
http://juicylab.blogspot.com/2011/03/blog-post_13.html?spref=tw

またこんな記事もご参考まで

★「こんな時だからこそ、自分の仕事をちゃんとやろう!
〜F氏が悟った自分でもできることとは?」(日経ビジネスオンライン)
http://business.nikkeibp.co.jp/article/life/20110315/218996/?P=1



posted by HANA at 12:11| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年03月14日

情報は1ヶ所からだけでなく1回だけでなく

昨日も書きましたJ-CAN(がん患者会のネットワーク)の
ブログの情報がどんどん充実してきています。
http://j-can.blogspot.com/

自宅や病院が無事だった人でも、計画停電の影響で
(現時点でまだ計画停電は実行されていませんが)
自宅で電気を使う医療機器を使用している人はどうするのかとか、
電車が止まっていて通院できない、薬をもらいにいけない、
などという問題もあり、被害の大きくなかった地域でも、
医療に関する様々の問題とその影響がでてきているようです。

J-CANでは専門家と連携して、がん患者に必要な情報を
慎重に確認しながらアップしてくれているようで、
信頼できる情報だと思います。

ただ、この非常時ですから、状況が刻々と変わっている
こともあり、一度見た情報が修正されることもあります。

1度見ただけでなく、最新の情報を時々チェックしてみて
ください。

そして、このサイトに限りませんが、何か情報を得たら、
それが重大なことであればあるほど、
一箇所の出所だけで安心せず、他のサイトや検索などして
確認し、慎重に判断するようにしたいものです。

今は、通常よりも緊急性が優先されていて、情報発信者も
慎重にと思っても、どうしてもミスはおきてしまいます。
(どうかそれを責めないで。みんな必死なんです。)

情報の確認は(それが信頼できる筋であっても)、1箇所
だけでなく、何箇所かで、そして常に最新をチェックする
ことをおすすめします。

posted by HANA at 13:19| 乳がんと私とインターネット | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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