乳がんホームページの舞台裏

少し前に私が管理している「乳がん掲示板」に、

> もう、乳がんではないのに、このサイトの充実したコンテンツを保っているのはさぞかし大変だと思いますが、お暇がありあまっているのか、ボランティア精神が旺盛なのか、自己顕示力が人一倍強いのか、そのパワーには圧倒されています。
>
> もちろん、ふつーの患者さんとは温度差が激しいとは思います。これからは、乳がんにはとらわれず、病気以外の趣味をついやすとか、家族と過ごすとか、もっと有効的な時間の使い方をした方がよいのでは？
>
> いつまでも、病気にとらわれるのはよくありませんよ。
> もう、一歩、踏み出しましょう。

こんなことを書かれまして、さすがにちょっと凹みました（笑；）
（すぐに他の方が「応戦」してくださったのは、とてもうれしかったですが）

上記の投稿をされた方はご覧になっていらっしゃらないかと思いますが、もしかして同じようなことを多くの方に思われているのだったら、いやだなあ、と思うので、ここでちょっと言い訳をさせてもらいたいと思います。

まず投稿された方は「もう、乳がんではないのに」と書かれていますが術後１０年たっても私は「自分はもう乳がんではない」という風には思えません。

私の場合、早期発見で治療もラクでしたし、治療の副作用も後遺症などもほとんどなく、再発の心配もあまり必要ない状況で１０年を過ごしてきました。でも、そんな私でも、いまだに「自分はもう乳がんとは無縁だ」とは思えません。癌という病気は、どんなに軽症だったとしても、治療が成功してその後の経過が良好な人でも、自分が癌を体験したことを忘れて生きる、なんてできないのではないでしょうか。少なくとも私はそうです。もちろん年がら年中、自分の病気のことを考えてクヨクヨしているわけではありませんが、心のどこかにはいつも多少なりとも不安や恐怖は存在しつづけるものだと思います。でもそれは決して「いつまでも病気にとらわれている」ということでは無いと思います。

それから、私がサイト運営を精力的に行っているように見えるのだとしたら、それには理由があります。

１つには、私は職業がＷｅｂ製作者だからです。乳がん発覚当時はシステムエンジニアとして会社勤めをしていましたが、術後しばらくして退職し、フリーでＷｅｂ制作の仕事をするようになりました。つまりホームページの制作や運営にかかわる仕事です。

ですから、ホームページの更新や運営は、わたしにとっては仕事の延長線で、ごく日常的な行為のひとつであるといえますし、自分のホームページ運営での経験が仕事のヒントになることも多く、最近はアフェリエイト広告で多少の収益もありますから、言ってみれば趣味と実益を兼ねているといえるのかもしれません。もちろん営利目的でサイトを運営しているわけではありませんが。

もう１つ。最近は結構頻繁に更新をしているように見えるかもしれませんが、更新しているのは、だいたい「ニュース」「イベント」「本」「リンク」ばかりです。この部分は実は、特に苦労して情報を集めているということではなくて、自然に入ってくる情報をただ掲載しているだけ、という感じなのです。

これについては、私は６年ほど前から朗読（音訳）ボランティアをしておりまして、私が所属しているグループは視覚障害者向けに新聞の医療記事を朗読してテープ録音する作業をしています。この為にいつも医療記事を集めていますので、自然に乳がんに関する最新の情報も集まります。掲載するニュースに読売新聞のものが多いのは、私が音訳しているのが読売新聞の医療記事だからです。

・・・というわけで、私は「もう、乳がんではないのに/いつまでも乳がんにとらわれて」いる訳ではありませんし、「お暇がありあまっている」訳でもありませんし、私なりに「有効的な時間の使い方」をしているつもりです（笑）

一時期は確かにサイトを続けていくことが、とてもしんどく感じることがありましたが、最近は仕事やボランティアのひとつとして、割り切って淡々とこなせるようになりました。「淡々とこなす」などというとなにやら冷たい感じがしますけれども、それくらいの距離感でないと精神的にしんどくなってくるのも確かなのです。

最近は掲示板にもあまり書きこみをしませんし、個人的な日常生活のことなどはあまりホームページには掲載してきませんでしたので、来訪者の方の中には私のことを単なる「管理人」としか思っていない方もいるのかもしれません。

でも私としては、いつまでも、同じ病気の仲間としてホームページにかかわっているつもりです。だから「がんばれ」ではなく「一緒にがんばりましょうね」そして「もっと幸せになろうね」という気持ちなんですヨ。